6月22日，“破繭成蝶·向光而行”2025年上海兒童醫(yī)學(xué)中心Alstr?m綜合征、Bardet-Biedl綜合征科普及義診活動(dòng)暨小藍(lán)花慈善捐贈(zèng)儀式溫暖舉行，約45組患者家庭參與活動(dòng)。中國(guó)太保旗下太平洋健康險(xiǎn)聯(lián)合上海宋慶齡基金會(huì)，向罕見(jiàn)病患兒家庭進(jìn)行捐贈(zèng)，同時(shí)貼心準(zhǔn)備了迪士尼門(mén)票贈(zèng)送給7組家庭代表，助力孩子們帶著快樂(lè)和勇氣向光而行。

　　截至2023年9月，我國(guó)罕見(jiàn)病診療系統(tǒng)記錄病例78萬(wàn)例，超2000萬(wàn)患者正以每年20萬(wàn)+的速度遞增。當(dāng)血友病褪去神秘面紗，Alstr?m綜合征等醫(yī)學(xué)暗角仍鮮為人知——那些在病痛桎梏中的家庭，正等待一束穿透迷霧的光。太平洋健康險(xiǎn)懷著“保險(xiǎn)向善”的初心，于2022年11月攜手上海宋慶齡基金會(huì)，啟動(dòng)“小藍(lán)花”兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目。這朵聚焦歌舞伎綜合征、努南綜合征、Alstr?m綜合征和Bardet-Biedl綜合征等罕見(jiàn)病的“希望之花”，以“認(rèn)知普及-規(guī)范診療-康復(fù)支持-醫(yī)學(xué)研究”四位一體模式，為困境家庭搭建起充滿(mǎn)希望的生命綠洲。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)（張梁亮 供圖）

　　據(jù)悉，此次活動(dòng)邀請(qǐng)到視力障礙患者分享了“黑暗中前行”的真實(shí)經(jīng)歷，并由兒童醫(yī)學(xué)中心的權(quán)威專(zhuān)家?guī)?lái)診療新進(jìn)展科普；更有零距離圓桌義診和患兒藝術(shù)療愈工作坊同步開(kāi)展，從知識(shí)普及、護(hù)理指導(dǎo)到心理疏導(dǎo)，為患病家庭構(gòu)筑起立體支持網(wǎng)絡(luò)。

　　科研突破點(diǎn)亮希望之光

　　在“小藍(lán)花”持續(xù)三年的支持下，上海兒童醫(yī)學(xué)中心已經(jīng)累計(jì)收到了100多萬(wàn)元的捐贈(zèng)款項(xiàng)，在切實(shí)為患兒提供幫助的同時(shí)，也協(xié)同推進(jìn)了罕見(jiàn)病的臨床支持和科學(xué)研究。2022年上海兒童醫(yī)學(xué)中心臨床研究病區(qū)正式啟用，以患者為中心，圍繞兒童罕見(jiàn)病開(kāi)展前沿性臨床應(yīng)用探索，打破罕見(jiàn)病治療瓶頸，破解我國(guó)兒童用藥短缺“卡脖子”問(wèn)題。目前，包括針對(duì)I型戈謝、杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良、SMA、MECP2重復(fù)綜合征和急性髓系白血病等疾病的多個(gè)基因治療項(xiàng)目均已順利開(kāi)展。

　　在認(rèn)知普及方面，太平洋健康險(xiǎn)以“小藍(lán)花”項(xiàng)目為支點(diǎn)，打造線(xiàn)上線(xiàn)下聯(lián)動(dòng)的科普生態(tài)：國(guó)際罕見(jiàn)病日邀請(qǐng)權(quán)威專(zhuān)家開(kāi)展公益直播，累計(jì)觀看量破百萬(wàn)；通過(guò)自有媒體平臺(tái)定期發(fā)布疾病知識(shí)圖譜，打造“指尖上的罕見(jiàn)病百科”；連續(xù)三年堅(jiān)持線(xiàn)下捐贈(zèng)與科普活動(dòng)，讓Alstr?m綜合征等“小眾病種”逐步進(jìn)入公眾認(rèn)知視野，推動(dòng)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的系統(tǒng)性關(guān)注。今年3月，在多方努力下，Alstr?m綜合征已成功進(jìn)入上海市主要罕見(jiàn)病名錄。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)（張梁亮 供圖）

　　公益堅(jiān)守構(gòu)筑靠譜品牌

　　事實(shí)上，太平洋健康險(xiǎn)發(fā)起的慈善項(xiàng)目，早已在多個(gè)領(lǐng)域共同發(fā)力，持之以恒地為大眾帶去關(guān)愛(ài)。在青少年兒童公益事業(yè)方面，其打造的“童心圓”公益品牌，聚合“星安芯”兒童自閉癥專(zhuān)項(xiàng)關(guān)愛(ài)以及“小藍(lán)花”兒童罕見(jiàn)病公益等子項(xiàng)目板塊，實(shí)打?qū)嵉膸椭行枨蟮睦щy群體，為他們掃清信息壁壘，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)幫扶，為有需要的小家保駕護(hù)航。也正是這些默默的守護(hù)，才讓太平洋健康險(xiǎn)成為大眾眼中夠?qū)I(yè)、夠溫暖、能信任、能托付的靠譜之選。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)（張梁亮 供圖）

　　未來(lái)，太平洋健康險(xiǎn)將繼續(xù)懷揣“靠譜”之心深耕公益，讓每一份堅(jiān)守都成為照進(jìn)困境的光亮。這朵承載著希望的“小藍(lán)花”，將持續(xù)舒展枝葉、傳遞溫暖，陪伴每一個(gè)有需要的家庭跨越風(fēng)雨，在健康與希望的沃土上，共同綻放出生命的璀璨光華。

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